About CCFI -English БОЛЕЗНЬ  КРОНА / КОЛИТ معلومات عن الجمعية الاسرائيلية لمرضى الكرون والتهاب الامعاء التقرحي :

בפרויקט שכולו אומץ לב ורגש, מביאה הסופרת מרסל מוסרי את חייה של חולת קרוהן (השם שמור במערכת), במילותיה המלטפות, אל קדמת הבמה

החיילים לקחו לי את הבית, כן, לשאלתכם, אלה חיילי צבא ההגנה לישראל. אבל אני פטריוטית וציונית מדי בכדי שאוכל לכעוס עליהם, ובכלל, זה לא הם, הם רק ביצעו את ההוראות שקיבלו.
אבל אני הייתי בת 11 , וחוץ מריח אדמת גוש קטיף, מקטיף הפירות שהייתי עושה עם הוריי ומהנדנדות החורקות שאבי היה משמן בכל קיץ, לא הכרתי כלום.
ילדות יפה הייתה לי, עד שעמד חייל עם מגאפון בפתח ביתנו ואמר "בבקשה, גם לנו קשה, אל תתנו לי לפנות אתכם בכוח". אני זוכרת את אבי הקשוח מחזיק את ראשו, עוצם עיניו ולוחש תפילה חרישית.
אחותי תהילה, הניחה ראשה על הקיר וצעקה "יהודי לא מגרש יהודי"!
ואני, שהייתי סך הכל בת 11 , רצתי אל המטבח, נשכתי שפתיי כדי לעצור דמעות לא רצוניות, הכנתי קנקן גדול עם פטל, הנחתי אותו על מגש עם כוסות ויצאתי החוצה, אל החיילות.
"אני מתחננת" אמרתי אליהן "לאן נלך? תחשבו עלינו, זה הבית שלנו, אתן מבינות?"
החיילות דמעו מעט, סיימו מהר את הפטל שהיה בקנקן ואמרו "אל תדאגי ילדה, יהיה לך בית אחר, יפה יותר."

אני לא זוכרת את המשך הפינוי, הדבר היחידי שאני זוכרת הוא אותי, מקופלת במושב האחורי של האוטובוס שפינה אותנו.
וכשכולם צרחו, בכו ונפרדו מגוש קטיף, אני אחזתי בבטני ולחשתי "אמא, הבטן כואבת לי, ואולי גם הגב."

אף פעם לא הייתי מפונקת, לא היה זמן לי זמן להיות. אנחנו עשרה אחים בבית, כן, אין פה שום שגיאת הקלדה, אנחנו עשרה ואני איפשהו באמצע. אמי ואבי, שעלו מתימן באיזה מבצע סודי, אמצו לעצמם את שפת העברית וניסו לתת לנו הכי טוב שיכלו, למעשה, עד היום הם מנסים, אבל עדיין, כמה שינסו, לא יוכלו להבחין בכל אחד, וגם אם אוזניהם יהיו קשובות 24 שעות ביממה, לא יצליחו לשמוע כאבים נסתרים.

כשהתמקמנו בניצן, לא רחוק מגוש קטיף וניסינו להתעורר מהסיוט שתקף אותנו, הרגשתי שאני שונה מחברותיי שרק החלו להתפתח. כשהן יצאו החוצה, חרשו שדות עם הוריהן, שתלו עציצים ופרחים, נתנו את קולן במקהלת בית הספר, אני הייתי מקופלת במיטתי, הגב לא הפסיק לכאוב לי, היו אלה ימי תופת. ניסיתי להחביא את זה, להמשיך ולעזור לאמי במטלות הבית, שזו לא תקרוס ותיפול. אבל יום אחד, כשביקשה ממני להחליף סדין במיטתי, התכופפתי ולעמוד, לא יכולתי עוד. "אמא" צעקתי. זו הייתה הפעם הראשונה בחיי שהושטתי ידי בבקשת עזרה "אמא, אני לא מצליחה לקום". אמי הביטה בי ואמרה "את רק בת13, צעירה מדי בכדי להתלונן, עמדי מיד"! משלא הצלחתי, נשכבתי במיטתי, יום אחרי זה, המתנתי לבדי, במרפאה מאולתרת, בישוב החדש.

אחסוך מכם פרטים יבשים, רק אספר, שאת חמש השנים הבאות ביליתי בין רופאים, זה נתן לי קוקטייל תרופות נגד כאבים, אחת אמרה שזה פסיכוסומטי עקב הטראומה שעברתי בגוש קטיף, אחרת אמרה לי לאכול נכון, להוריד את הגלוטן והאחרון צחק ואמר "זו לא דרך להשיג תשומת לב."
גם בבית לא הייתה לי תמיכה "את רואה?" אמרה אמי " זה הכל בראש שלך, אנחנו מביאים לעצמנו את המחלות, אם לא נחשוב עליהן, ילכו לבד".
אני לא כועסת על אמי, באמת שלא. מה כבר יכלה לעשות? היא לא חכמה כמו הרופאים, וכשבא הילד הראשון אל בטנה בגיל 16, הבינה שללמוד, כבר לא תוכל. אבל לי, לי כאב.

בגיל 20, באמצע סדר פסח, בדיוק כששפכנו חמתנו על הגויים, נכנסתי אל השירותים והחזקתי שוב את הבטן, הגב שיתק לי כל תזוזה, הורדתי את מכנסיי והתיישבתי אל האסלה. מצטערת על הפירוט אבל דיממתי, דיממתי כמו שמעולם לא דיממתי לפני. שעה ארוכה ישבתי בשירותים, הבטן שרפה מבפנים, הגב לא נתן לי לזוז, והדמעות, אותן היה קשה לעצור. לא יודעת אם מפני שאף אחד לא הבחין בחסרוני, מפני שאף אחד לא האמין לי, או מפני שכאב לי כל כך.
החלטתי שכשיצא החג, אלך אל הבנק, אוציא את אלפי השקלים הספורים שחסכתי בעבודה המשרדית במושב ואמצא לי רופא פרטי.

אוסקר ווילד אמר פעם שהבסיס של האופטימיות הוא פחד נוראי. פחדתי נורא כשהרצתי חיפוש באינטרנט על הכאבים שיש לי, כשהבנתי לאיזה רופא אני צריכה ללכת, וכשהתקשרתי לקבוע תור אצלו, פחדתי שיקבל אותי ושיבשר לי את הנורא מכל. "אל תהיי אופטימית כל כך" אמרה לי הרופאה "אני יודעת מי זה הרופא אליו את רוצה ללכת, יקח לו שנה עד שיקבל אותך."
יצאתי מהמרפאה, התיישבתי על ספסל, שטפתי את פניי עם בקבוק המים שהחזקתי והבטתי למעלה, השמימה. בתור דתיה, עבר כבר יותר מדי זמן מהפעם האחרונה בה דיברתי עם הכל יכול.
"תקשיב לי, אני מתחננת שתקשיב לי", הסתכלתי עליו. קרן שמש אחת חייכה אליי. "לא ביקשתי הרבה, הבנתי שנתת לי מעט, ואתה רואה? אני אפילו מסתדרת איתו, אבל בדבר אחד תעזור לי, קח ממני את הכאב, אני נופלת, אתה מבין? אני נופלת."

התקשרתי אל המרפאה, ענתה לי פקידה עם קול אמהי. לא נתתי לה לדבר יותר מדי, מיד פצחתי בשיחה "שלום, אני יודעת שאין לכם תורים, אבל כואב לי, אני לא ישנה, לא אוכלת, כמעט ולא נושמת, אני מתחננת, תנו לי תור קרוב."
הפקידה שתקה, חשבה רגע ואמרה "שניה לפני שניתקת, מישהו התקשר לבטל, בואי מחר."
כשניתקנו את השיחה, הבטתי שוב למעלה, קרן השמש כבר לא הייתה שם, אבל בכל זאת צעקתי "תודה מלכי המלכים, תודה."

חמש שעות ביליתי בקליניקה של הרופא שהציל את חיי, פשוטו כמשמעו, הוא הציל את חיי. עשה לי בדיקות דם, לקח ממני ביופסיה, הביט על הקלסר הענק שהגשתי לו, ובאמצע מלמל "את צעירה עדיין, איך זה שלא באת עם אמא שלך? זה נראה רציני."
"אמא שלי לא יכלה, אבל אני לא כועסת עליה, באמת שאני לא כועסת."
הרופא שתק. "שכבי על המיטה" אמר לי.
שכבתי, הוא עשה לי שיאצו, שאל איפה בדיוק כואב, וכשהגיעו תוצאות הבדיקה ביקש ממני "בואי שבי."
התיישבתי מולו.
"על קרוהן שמעת? שאל אותי.
אני לא זוכרת מה עניתי,
בדיוק כמו אז, בגוש קטיף
הכל חשך לי פתאום.

דקות ארוכות ישבתי עם אותו הרופא, הרופא בעל עיני החמלה הטובות ביותר שראיתי מימיי. הוא הסביר לי על המחלה, הוא אמר שכאבי הגב שחוויתי הם כתוצאה מבעיה במעיים, סיפר לי שהמחלה הזאת "קרוהן" יכולה לפגוע בכל איזור המעי, מהפה ועד פי הטבעת.
וכשכבר לא יכלתי לשמוע עוד, שאלתי "אני יכולה ללכת הביתה עכשיו?"
"כן" הוא ענה "אבל תחזרי לקבל טיפול ומשם נראה כבר מה יקרה, אל תפחדי".
האמנתי לאותו הרופא, למעשה, אני עדיין מאמינה לו, אני כבר לא מפחדת.

כשהגעתי הביתה, לא סיפרתי כלום לאף אחד, התיישבתי מול המחשב בחדרי והרצתי את שם המחלה. הבנתי שהדלקות לא אחידות, שהן יכולות להתפרש במקומות שונים לאורך המעי, נזכרתי בעצמי שוכבת במיטה, עם חולצת "יהודי לא מגרש יהודי" ובוכה מכאבי גב.
נזכרתי בעצמי יושבת בשירותים, באמצע יום ההולדת שלי ומתחננת לבטן שלי שתפסיק לכאוב. נזכרתי בעצמי ביום הראשון ללימודי הנהלת החשבונות, זזה מצד לצד בכסאי ומתחננת לגוף שלי שישלוט ביציאותיו.
החלטתי לא לתת לה לנצח אותי,
אני חזקה ממנה, בזה הייתי ועודני בטוחה.

בכל פגישה של המשמרת הצעירה של העמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס, אני יושבת ומביטה בהם, בני גילי, מעט צעירים יותר ומעט בגירים יותר. אנחנו יושבים, מחליפים חוויות, ומגלים את כל מה שאחרים לעולם לא יבינו.
גם כשכואב, דף המשימות אותו אנחנו ממלאים מושלם עד סופו, יש בנו חדוות חיים, עם אתגר, אבל היא חזקה מדי בכדי לרדת אל העצב.
בקרוב תהיה תערוכה גדולה של דברים שיצרנו. החלטנו שנזמין חברים, משפחות ואולי גם כמה כלי תקשורת, שיציגו אותנו אל העולם.
כשכולם יחייכו אל המצלמות, אני אביט אל פתח האולם ואחכה לה, לאמי, אולי תפתיע, תתלבש יפה, תתאפר מעט ותקנה לי זר פרחים קטן.
אולי אף תתקרב אליי, תחבק אותי ותלחש באוזני,
"אני מאמינה לך ילדה שלי, אני מאמינה שכואב לך"
אולי.